Дорогие девочки, я мама двух сыновей, один из них - неизлечимо болен спинально-мышечной атрофией.
При СМА поражены двигательные нейроны и не работают мышцы.
Вот уже 19 лет мы ведем борьбу за жизнь Василия.
При ясном сознании и высоком интеллекте, болезнь отняла и продолжает отнимать у Василька способность двигать руками, шевелить ногами, она уродует его тело. За последние несколько лет он перенес 2 пневмонии, которые очень сильно истощили его силы и теперь ночью мы дышим с помощью аппарата неинвазивной вентиляции. Мой сын еще способен сидеть около 15-20-ти минут. Мы боремся и надеемся.
Василий, несмотря на тяжелейшую инвалидность, счастье и гордость нашей семьи. Вася - целеустремленный молодой человек, окончил школу с золотой медалью (учился на дому), сейчас дистанционно учится на 3-ем курсе института на разработчика программного обеспечения. Мечта Василия - писать программы для красивых игр. Он работает над их созданием - это его окно в другой мир, творческий полет и поэзия на компьютерном языке.
Вася - веселый, добрый, самокритичный, мудрый.. Что такое быть умным девятнадцатилетним юношей и не быть в состоянии держать собственную голову... это очень трудно.
Наша семья состоит из 4 человек: муж, двое детей (Василек 19 лет и Александр 17 лет) и я. Из нас четверых работает только муж. Я ухаживаю за больным сыном, наш младший сын еще не работает. Мы живем крайне скромно, в основном средства уходят на лекарства.
Ортопеды объяснили - чтобы сын мог позволить себе хоть какую-то самостоятельность - нужно изготовить по его индивидуальной мерке хороший корригирующий корсет, головодержатель и специальные мягкие поддержки под бедра и позвоночник. Мы пытались сделать корсет у нас в России, получили консультацию, но, к сожалению, врачи, увидев, в каком состоянии находится тело нашего сына, ответили что ничем не смогут нам помочь.
Шло время, которое работает против Василия и вдруг чудо.
В сентябре мы были в лагере СМА, который организовал Детский хоспис «Дом с маяком» http://www.childrenshospice.ru/istorii- … a-ilkov-2/
Там мы встретились с итальянскими специалистами-ортпедами. Господи, они берутся сделать для сына и корсет, и головодержатель, и специальные мягкие поддержки!
Но нам нужно ехать в Италию, в Милан, в центр Сапре для их изготовления. Этот процесс требует множественных примерок и подгонки под изгибы позвоночника и суставов. Кроме того, цена за такой тип ортопедических изделий высока.
Вася - подопечный Детского хосписа «Дом с маяком», нам частично помогли с оплатой билетов, ортопедии, но у хосписа нет возможности полностью оплатить все расходы для нашей поездки.
Поэтому преодолеваю свой стыд и обращаюсь за помощью ко всем. Помогите!
Люди, помогите пожалуйста нам собрать средства для нашего одаренного, но больного сына.
По ориентировочным подсчетам поездка в центр Сапре будет стоить
235 000 тыс.рублей (3,350 евро). Мы сами такую сумму одолеть не в состоянии.
Если вы готовы откликнуться - спасибо!

Банковская карта Сбербанк номер карты:
6390 0238 9030 8756 94
Получатель – Ильков Василий Дмитриевич

Так же имеется лицевой счет, его реквизиты:
Наименование банка: ПАО «Сбербанк России»
Место нахождения: 117997, г. Москва ул. Вавилова ,д.19
Почтовый адрес: 119602, г. Москва, ул. Никулинская , 25
Расчетный счет 30301810800006003800
Корреспондентский счет 30101810400000000225
БИК 044525225, ИНН 7707083893, КПП 775003035
ОКВЭД 65.12, ОКПО 57972160
Вернадское отделение 9038/ 1813
Счет № 42306.810.9.3818.7730575
Илькова Ольга Николаевна

Pay Pal нашего координатора в Детском хосписе «Дом с маяком» Иванова Элла ellaivanova7@gmail.com (для Илькова Василия Дмитриевича) - своего Pay Pal у нас нет.
Огромное спасибо каждому, кто отзовется.
Мама, Оля

спасибо, девочки.

Девочки, Оля передает большой привет и благодарность!

Спасибо девочки, вы добрые феи!!!
Аня, передай девочкам из Пскова огромную благодарность, за отзывчивость , доброе сердце и не равнодушие.
Девочки я вас всех обнимаю , целую. Мы все ближе к заветной цели!

Девочки, спасибо за поддержку 
Повеселю вас малость. Вася, не смотря на свое состояние, парень умный с чувством юмора 
Василию же повестки в армию приходят, а он им каждый год справку об инвалидности показывает ,  белый билет не оформляют    Военкомат сделал запрос в мсэк о достоверности сведений, вот пока ответ придет , пока рассмотрят. А то из страны не выпустят раз он не отдал  долг государству.  Так он в очередной анкете в военкомат написал: где бы вы хотели служить -ВДВ ... и приложил все свои документы